- 26% popust
- Brezplačna dostava
- 30-dnevna garancija
Razgovor sa Špelom Novak
Udruga Atopijski dermatitis
Atopijski dermatitis bez uljepšavanja
“Ako nisi bio u tome, ne možeš to ni zamisliti. Ni ja nisam znala dok nisam upoznala ljude koji su rekli: ‘Gle, ti ne razumiješ. Tada ti je svejedno. Češeš se o nokte, o klupe, o bilo što – samo da prestane. Svejedno ti je i ako si doslovno skineš meso i kožu – nije bitno što, samo da prestane.’”
Nedavno sam imala iznimnu čast razgovarati sa Špelom Novak, osnivačicom Udruge Atopijski dermatitis.
Ako ste osoba koja se bori s atopijskim dermatitisom ili srodnim oblikama kožnih tegoba, ili se s tim bori netko od vaših bližnjih – pozivam vas na čitanje.
Vjerujem da ćete iz razgovora ponijeti puno korisnih informacija koje će vam pomoći olakšati svakodnevicu, a prije svega veliku dozu nade i povjerenja u snagu zajednice.
Atopijski dermatitis ne utječe samo na kožu – dotiče se sna, odnosa i financija. Zato je dobro imati jednostavan vodič i sugovornicu koja razumije.
Špela Novak iz Udruge Atopijski dermatitis prava je riznica znanja o atopijskom dermatitisu i zasigurno jedna od najpredanijih osoba u ovom području. Kao mama djece s atopijskim dermatitisom ima i osobno iskustvo te duboko razumijevanje izazova s kojima se obitelji suočavaju.
Udruga koju vodi pravo je utočište za oboljele i njihove bližnje, jer organizacijom edukativnih događanja pružaju važne informacije i time poboljšavaju kvalitetu života.
Zajedno smo istražile njezin rad i poslanje, a prije svega podijelile neprocjenjive savjete i informacije s čitateljima i gledateljima.
Špela, negdje sam pročitala da čak do 30% ljudi u razvijenom svijetu pati od nekog oblika kožne bolesti. Je li ta informacija točna?
Ako govorimo općenito o kožnim bolestima, mislim da ih ima još i puno više.
No broj osoba s atopijskim dermatitisom polako se već približava toj brojci. Govori se o otprilike 20%, čak i do 25% djece. Neke države koje imaju malo više — da tako kažem — “povoljne” uvjete za atopijski dermatitis, već idu i prema 30%.
Odraslih je postotno manje, ali brojčano naravno više.
O svijetu je teško govoriti — za mnoga područja svijeta jednostavno nemamo podatke. Ni za Sloveniju nemamo sasvim konkretne brojke.
Rasprostranjenost AD-a u Europi. (Vir: mdpi.com)
“Put do dijagnoze kod nas u Sloveniji je zapravo relativno prilično dobar, u usporedbi s ostatkom svijeta.”
Što znači da jako puno ljudi pati od simptoma, ali nema dijagnosticiran atopijski dermatitis?
Put do dijagnoze kod nas u Sloveniji je relativno prilično dobar, u usporedbi s ostatkom svijeta. Ali u nekim manje razvijenim državama treba i do sedam godina da dobiju dijagnozu.
Vrlo dug put do dijagnoze. A koji su simptomi koji upućuju na to da bi se moglo raditi o atopijskom dermatitisu?
Naši liječnici imaju određene kriterije. Postavljena su četiri glavna kriterija za određivanje bolesti atopijski dermatitis.
Prvi kriterij je svrbež.
Drugi je obiteljska predispozicija – dakle, pojava bolesti kod članova obitelji.
Treći je ponavljanje, odnosno da simptomi dolaze i odlaze, kroničnost.
A zatim, naravno, i sam izgled kože: suha koža, različita zadebljana područja, crvenilo, mjehurići, osipi, prištići…
Zablude o atopijskom dermatitisu
Pretpostavljam da postoji puno zabluda o AD-u. Koje su najčešće zablude koje ljudi imaju?
Ako govorimo o onima koji bolest uopće ne poznaju, ljudi jednostavno misle da je to samo “kožna bolest” — namažeš se jednom kremom i onda je u redu. A ako nije u redu, onda se “nisi dobro namazao”, ili “daj promijeni kremu”.
Kod ljudi koji se s tim ne bore, to je po mom mišljenju najraširenija pretpostavka — koja, naravno, ne drži.
Za nas koji se time bavimo, početak je zapravo sličan. Tek kasnije shvatiš da je to zapravo način života, u kojem se moraš prilagoditi da bi mogao/la funkcionirati.
Dakle, zajedno s AD-om dolazi cijeli “paket” faktora, odnosno brige o sebi. Što sve dolazi u tom “paketu”?
Sve što si u životu možeš zamisliti i što radiš: od toga gdje se spava, što se jede, što se nosi, kamo se ide, kakav kauč imaš doma, imaš li zavjese, što ti raste pred kućom…
Jesi li, recimo, posteljinu ikad birao/la samo zato što je bila “slatka”?
Ako prođemo kroz dan: što jedemo – razne dijete, jutarnja njega, odjeća. Kod nas doma imamo različite deterdžente za pranje – za dvoje različitih atopičara.
Zatim situacija u vrtićima, u školama, gdje je puno stvari koje mogu biti problematične: od pješčanika do plišanih igračaka. Onda rođendani, svaki posjet. Kućni ljubimci, ukrasne biljke… Kad smo se preselili, nismo razmišljali što raste oko kuće, a baš su to bile breza i lijeska, koje mogu jako iritirati.
Ukratko – sve što si u jednom danu možeš zamisliti, morali smo prilagoditi.
Stres i psihološke posljedice
“Liječnici to nazivaju sekundarnim stresom. Pogledaš se u ogledalo i nelagoda zbog izgleda još više pogorša primarne simptome atopijskog dermatitisa.”
Sve to za bolesnika i za obitelj sigurno predstavlja jako velik stres. Imate li savjet kako se nositi s tim stresom?
Bolesnici s atopijskim dermatitisom osjećaju puno krivnje, iako nije njihova. Takav/ takva si rođen/rođena i to je bolest koju ne možeš jednostavno izliječiti.
Psihološki aspekt je u prvom planu, stresa je ogromno te godine i godine neprospavanih noći. Posljedično je u svakodnevnom životu teže funkcionirati: nisi koncentriran/na, nisi dobro. Posljedica stresa je i to da se tijelo teže oporavlja od pogoršanja atopijskog dermatitisa.
AD je također jako vidljiv. Pogotovo u “najvažnijim” godinama, kad se gradi slika o sebi, i kad su simptomi na vidljivom mjestu — na licu, vratu. Liječnici to nazivaju sekundarnim stresom. Pogledaš se u ogledalo i nelagoda zbog izgleda još više pogorša primarne simptome atopijskog dermatitisa.
Što se tiče savjeta, prvo: otpustite taj osjećaj krivnje.
Ako ste roditelji djeteta — znamo da radite sve, i ponekad ni sve neće biti dovoljno. Radite najbolje što možete.
Ako ste osoba s ovim tegobama, prihvatite situaciju i njezine cikluse. Potrebno je prilagoditi puno čimbenika, ali onda je lakše.
Istraživanja potvrđuju više anksioznosti, depresije i drugih psihičkih poteškoća među osobama s atopijskim dermatitisom [1], zato brinite o svom mentalnom zdravlju i opuštanju.
Njega atopične kože
“Kod atopijskog dermatitisa kožna barijera ne funkcionira kako bi trebala — ne zadržava vlagu i ne štiti od vanjskih čimbenika. Cilj njege je da koži u tome pomognemo.”
Imaš AD i tražiš jednostavnu, prirodnu rutinu?
Karbonoir paket spaja Kn crni sapun i njegujuću mast – duo za nježno čišćenje i “zaključavanje vlage”. Korisnici prijavljuju smanjeni svrbež već nakon nekoliko korištenja.
nježno čisti
pomaže zadržati vlagu nakon umivanja
jednostavna osnova za svaki dan
Kad je koža umirena — ponekad dođemo i do tog trenutka — preporučuje se ljeti barem jednom dnevno namazati cijelo tijelo, a zimi dvaput dnevno. Razlog je da održavamo stanje kože, da joj što više pomažemo, kako bi, kad dođe do pogoršanja, ta faza bila lakša i kraća.
Kad koža nije u redu, njege može biti puno. Svaki mora otkriti što njegovoj koži odgovara.
Atopijski dermatitis zahtijeva puno testiranja.
ATOPIJSKI DERMATITIS I FINANCIJSKI ASPEKT
Atopijski dermatitis vjerojatno predstavlja i velik financijski zalogaj. Na tržištu postoji cijeli niz krema i proizvoda — kako odabrati pravi? I koliko dugo ustrajati s proizvodom prije nego što je vrijeme da se proba nešto drugo?
Vječno pitanje: odakle početi? Ne znaš.
Ja savjetujem da krenete tamo gdje pronađete sniženja ili mogućnost besplatnog isprobavanja.
Zato su nam jako važni uzorci — da možemo isprobati prije nego što kupimo. Puno se toga potroši, za bebe prema riječima liječnika otprilike kilogram kreme mjesečno. Odraslima pak trebaju i dva do tri kilograma mjesečno — samo njegujućih krema.
A tu su naravno i svi drugi proizvodi koji se koriste kod pogoršanja, za umivanje, tuširanje itd., što je dodatni trošak.
Odlično je ako tvrtka nudi mogućnost povrata — jer ne možemo znati što će odgovarati našoj ili djetetovoj koži dok to ne isprobamo.
Ponosni smo na iznimnu učinkovitost naših prirodnih proizvoda, ali istovremeno smo svjesni da ne mogu odgovarati baš svakoj koži.
Zato uz svaku kupnju nudimo 30-dnevnu garanciju.
Ako vam naši proizvodi ne pomognu – ne želimo vaš novac!
Financijski to nisu samo kreme, nego i sve ostale mjere, posebni proizvodi, posebni deterdženti, a te “posebne stvari” uvijek imaju “fantastičnu” cijenu.
Jedno istraživanje od prije nekoliko godina pokazalo je da jedan atopičar “košta” 200 do 300 dodatnih eura mjesečno. Uračunate su samo stvari koje smo stvarno koristili — ne i one koje smo kupili “bezveze”. Realna brojka je dosta veća.
Našu obitelj je ta brojka definitivno u jednom trenutku dovela do financijskih poteškoća. To ne očekuješ i nisi spreman/na na takve financijske zalogaje.
Naravno, postoje određena rješenja koja naš zdravstveni sustav nudi, ali… što kad te tri varijacije ne odgovaraju?
Život s djecom s AD-om i Špelino iskustvo
“Ako imaš sreće, liječnik može biti divan, ali svejedno si tamo samo dok si tamo — a onda više nisi.”
“Osem godina nisam prespavala nijednu noć. Tri puta sam usput pregorjela. Ali kad te dijete treba, moraš ustati. To je kao da imaš tromjesečnu bebu — cijelo vrijeme.”
To je kasnije, prije sedam godina, dovelo do osnivanja udruge. Trebali smo zajednicu koja razumije.
Trebali smo nekoga tko će reći: “Ej, mi smo to probali. A probali smo i ono.” Jer na početku ne znaš odakle krenuti. Znaš isto kao i svi drugi, što smo prije rekle: “To je dermatitis, pa se mažeš.”
Godinama ne spavaš, a u tim godinama dijete pati. Onda se naravno posljedice osjete u cijeloj obitelji. Ja osam godina nisam prespavala nijednu noć. Kakvi su “danak” uzeli na moje tijelo, a ja uopće nemam dermatitis… Triput sam usput pregorjela. Ali kad te dijete treba, moraš ustati. To je kao da imaš malo dijete staro tri mjeseca — cijelo vrijeme.
Tudi četrti otrok je prišel na svet z vsemi temi, naj rečem »bonusi«.
Najprej atopijski dermatitis, nato še alergije na hrano – oba jih imata – kasneje, sploh pri mlajšem, pa še seneni nahod, ki tudi spada v krog atopijskih bolezni. Vse to gre z roko v roki, le da se drugače izrazi skozi življenje pri različnih starostih.
Veliko je bilo dodatnih okužb, veliko bolnišnic, izrednih in nevarnih situacij. Neprestano povijanje, vsako jutro krvave postelje. Jok in praskanje.
Tudi sama nisem vedela kako je to, dokler nisem spoznala ljudi, ki so bili odrasli, pa so rekli: »Lej, ti ne razumeš. Takrat ti je vseeno. Ljudje se praskajo na žebljih, na klopcah, s čimerkoli – samo da neha. Vseeno ti je, če si dol potegneš meso in kožo – nima veze kaj, samo da neha.«
Osjećaj svrbeža kod atopijskog dermatitisa.
“To da tvoje dijete mora biti odgovorno i ozbiljno za baš svaku stvar, umjesto da bude dijete — to ne preboliš tek tako.”
Doslovno želiš iskočiti iz svoje kože.
A sad si zamislite dijete koje to još ne zna reći. Sve što vidiš je razdražljivost, plač, vrištanje…
Ali moram reći — i sad to neće biti baš lijepo “po slovenski” — svaka čast toj dvojici, jer sad, kad su već toliko veliki, te stvari podnose puno bolje nego ja.
Osjećam da je nepravedno da petogodišnjak mora biti odgovoran, da mora razmišljati smije li se baciti u travu, da mora razmišljati za svaki rođendan, koji bi trebao biti zabava, da tamo neće biti torte za njega. Da ne smije na napuhani dvorac, jer ga iritira ta plastika.
To da tvoje dijete mora biti odgovorno i ozbiljno za baš svaku stvar, umjesto da bude dijete, ne preboliš tek tako.
Zadnjih godinu i pol, dvije, spavamo bolje.
Međutim, kad djeca napokon zaspu, ti ne spavaš — misliš da sigurno ipak postoji neki problem. Uvijek si u pripravnosti. Ideš provjeravati dišu li — isto kao što vi koji imate malu djecu znate kako slušamo bebe: “Diše li? Događa li se nešto?”
Za atopijski dermatitis je karakteristično da najviše svrbi između 00:30 i 03:30 ujutro. Dakle automatski reagiramo, tijelo zna — sad će nešto biti. Trebalo mi je gotovo pola godine da mogu spavati i ja.
Kad sama odem na ručak ili kavu i netko naruči nešto što je potencijalni iritant, reagiram anksiozno, a sama nemam nikakvih prehrambenih problema. Stvari te počnu smetati, iako ne bi trebale, čak i kad dijete uopće nije pored tebe.
Ustanovitev Društva Atopijski dermatitis
“Ovo zovem moja atopijska obitelj, jer smo u ovih sedam godina pronašli puno ljudi kojima smo, naravno, pomogli, a i oni su pomogli nama — time što su nam pokazali da nismo ‘čudni’ samo mi.”
Osjećam vašu osobnu priču i sada razumijem odakle dolazi vaše poslanstvo. Vi ste osnivačica Udruge Atopijski dermatitis — s kojom je namjerom udruga osnovana?
Moram priznati — onaj prvi, početni cilj bio je možda pomalo sebičan. Tražila sam ljude koji su u istoj situaciji kao mi, jer samo oni stvarno razumiju.
I kad nađeš nekoga… To zovem moja atopijska obitelj, jer smo u ovih sedam godina pronašli puno ljudi kojima smo, naravno, pomogli, a i oni su pomogli nama — time što su nam pokazali da nismo “čudni” samo mi.
Osnovna namjena udruge bila je podrška. Tražiti, doslovno, supatnike.
Što smo upoznali više ljudi, to smo više shvaćali kakve su potrebe. Iz toga su onda nastali različiti projekti. Jedan od posljednjih je Atopijski rječnik, koji objašnjava liječničke izraze. Svi znamo kako je kad dobiješ nalaz od specijalista — napisano je, a ništa ne razumiješ. Zato smo sva objašnjenja skupili u jedan alat.
Jedan od takvih projekata je i Atopic Expo, koji smo dosad imali već deset puta. I baš na prvom Atopic Expu smo se mi, udruga, također prvi put susreli.
Društvo Atopijski Dermatitis je namenjeno vsem, ki so del tega boja, sami, v vlogi bližnjega ali kot nekdo, ki ga to področje zanima. Naše poslanstvo je dvig kvalitete življenja, je lepši jutri.
Za več informacij obiščite web stranicu Udruge Atopijski dermatitis.
Suradnja Udruga Atopijski dermatitis x Karbonoir
“Moram priznati da mi je na početku bilo pomalo neobično. Ali tada još nisam razumjela važnost čišćenja kože kod atopičara.”
Ekipa Karbonoir na događaju Udruge AD.
Moja ideja nastala je u svibnju 2018., na Šmarnoj gori. Razmišljala sam da bi nam trebalo sve na jednom mjestu — liječnika, stručan savjet, informacije i podršku.
Tako je onda nastala ideja za Expo, na kojem su stručna predavanja liječnika i informacije iz prve ruke te tvrtke koje mogu pomoći odnosno olakšati život — kremom, dodatkom prehrani i sl.
Tražila sam različite tvrtke i pozvala ih na suradnju iz ove perspektive: “Dajte podršku. Prvi put je, pa ćemo vidjeti što će se dogoditi.” Vi malo pomognete nama, a mi vama, naravno. Ruku pod ruku.
Vi iz Karbonoira ste se odazvali tom pozivu. I došli.
Moram priznati da mi je na početku bilo pomalo neobično. Tada mi je to isprva bilo samo crni sapun, i naravno mislila sam: “Pa zašto je sapun, koji je u osnovi namijenjen više za akne i takve stvari, ovdje?”
Kn crni sapun
- nježno uklanja nečistoće i bakterije
- smanjuje vjerojatnost upale kože
- djeluje protuupalno i antibakterijski
- ubrzava obnavljanje kožne barijere
Važnost čišćenja kod atopične kože
Tada, prije šest godina, još nisam razumjela važnost čišćenja kože kod atopičara.
Kad razmisliš, naravno da je logično: ako se na kožu “lijepe” stvari koje ne bi smjele, i ako se koža ne može zaštititi, jako je važno da se to očisti.
Naravno, ne agresivnim sredstvima za čišćenje kakva smo nekad poznavali, koja su pekla i zatezala kožu. To naravno ne — nego nježnim sapunima, koji su blagi prema koži.
Kn crni sapun.
Čišćenje je jako važno — jednako kao i njega koja slijedi. Ako s kože ne uklonimo ono što je potencijalno štetno, koža postaje podložnija problemima.
Kad ste se tada iz Karbonoira odazvali mom pozivu, pomislila sam: “Aha, super, ali zašto?” [smijeh]
Sad znam zašto. Naravno, o koži još uvijek učim, ali tada su informacije o čišćenju kože bile iznimno vrijedno otkriće.
Pomoć oboljelima od AD-a od strane tvrtki
“Što se tiče rizika kupnje — mislim da tvrtka mora biti jako sigurna u sebe i vjerovati u svoje proizvode da bi omogućila povrat. Nama je to zlata vrijedno.”
Kn njegujuća mast
Razvijeno u suradnji s osobama s atopijskim dermatitisom i jako suhom kožom, a testirali su ga i članovi Udruge Atopijski dermatitis!
- smanjuje osjećaj zatezanja i svrbeža
- suha i ispucana koža se brže obnavlja
- koža je manje osjetljiva na vanjske utjecaje
- omekšava, hrani i vlaži suhu kožu
Ne znam jesu li ljudi svjesni koliko znači to da možeš dobiti uzorak, umjesto da kupiš cijelu kremu.
Cijena zapravo nije najveći problem. Više je iritantno to što si novac dao/la “bezveze”. Zato to jako puno znači, posebno onima koji imaju financijske izazove.
Što se tiče rizika kupnje — mislim da tvrtka mora biti jako sigurna u sebe i vjerovati u svoje proizvode da bi omogućila povrat. Nama je to zlata vrijedno. Da mogu reći: “OK, probat ćemo — pa ako ne bude išlo, neće.”
Ako mi nešto ne odgovara, ne radi se o tome da je proizvod loš, ili da sam ja nešto krivo napravila. Jednostavno — moja koža jednostavno nije za to.
Nažalost, u svakodnevnom životu često imaš osjećaj da ti tvrtke na svakom koraku nešto žele prodati. Mi kao udruga volimo tvrtke koje stvarno slušaju ljude, čak i ako znaju da na kraju možda neće postati njihovi kupci.
Već ste isprobali gotovo sve. Zašto biste vjerovali baš nama?
Ukratko: ne morate!
I sami imamo bližnje koji pate od atopijskog dermatitisa i svjesni smo da je pronalazak pravih proizvoda velik financijski zalogaj.
Zato vam u Karbonoiru nudimo 30-dnevnu garanciju.
U slučaju da proizvodi ne budu odgovarali vašoj koži, bez kompliciranja vam vraćamo novac.
Danas si nam dala stvarno puno informacija i posebno cijenim što si s nama podijelila svoje osobno iskustvo. Završna misao?
Ljudi se u ovoj “atopijskoj borbi” često osjećaju — jer im ljudi daju takav osjećaj — da “nije tako strašno”. I zato što “nije tako strašno”, onda se ne usudiš pitati. Kao što se u školi nismo usudili dignuti ruku i pitati, da ne bismo ispali glupi.
Pitjte.
Svejedno pitaš li udrugu ili određenu tvrtku — pitajte. Jer ćete si uštedjeti onaj put istraživanja koji je netko prije vas već prošao.
Ja imam svoj put, ali razgovarala sam već s tisućama ljudi i sigurno vam mogu taj put barem malo skratiti. Ako ja ne znam, znat ću koga pitati.
Zanimljivo mi je da povremeno dobijem neki e-mail, recimo od gospodina koji mi je napisao: “Ja vas već godinama pratim, ali se nisam ohrabrio pitati.” Zašto ne? Naravno da razumijem zašto ne, ali pitajte svejedno. Time ćete si puno uštedjeti. Ovdje je vrijeme važno. Važan je novac. Važna je svaka sekunda koncentracije koju imate.
Uštedite si to.
Ne košta vas ništa — ako ne znamo, reći ćemo: “Ne znamo”, a ako znamo, stvarno vam možemo pomoći.
Ima puno tvrtki, poput Karbonoira, koje su spremne odgovoriti na pitanja. Kako ja nisam stručnjak za ovo područje, ljude preusmjerim. Pitajte tvrtke pa će vam savjetovati — što proizvod sadrži, kada i kako ga koristiti. Nije svaki proizvod za svako stanje.
Ekipa Karbonoir
S curama u Karbonoiru redovito odgovaramo na takve mailove i stvarno se trudimo pomoći!
Špela, iskreno ti hvala što si danas podijelila svoje vrijeme sa mnom. Mislim da će jako puno ljudi cijeniti tvoju priču.
I ja moram dodati — hvala. Što se više o tome govori, to će više ljudi znati kako je i neće imati samo pretpostavke. Iznimno cijenim što podižete svijest, što spominjete, što se o tome govori, da bismo zajedno mogli pomagati ljudima.
26 % uštede
u odnosu na pojedinačne kupnje
Besplatna dostava
besplatna dostava u 1–2 dana
30-dnevna garancija
vratiš bez kompliciranja, čak i ako je skoro potrošeno
Dodaten 5% popust
Za čitatelje dodatnih -5% uz kod: DRUSTVO5